Toen Luc drie maanden oud was, merkten mijn man en ik dat hij achterliep in zijn ontwikkeling. Al snel werd duidelijk dat hij een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking had. Hij had extra zorg nodig en door neurologische problemen werd hij meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis.

Wat precies de oorzaak was van zijn symptomen, weten we tot op de dag van vandaag niet. Wel wisten we dat het ernstig was en dat zijn toekomst onzeker was. We leefden daarom met de dag. Tussen de ziekenhuisopnames, afspraken en zorgen door probeerden we vooral te genieten van de tijd met elkaar.

Toen Luc problemen kreeg met zijn ademhaling, voelde ik heel sterk: we moeten niet te lang meer wachten. Ik besloot ons aan te melden voor een vakantieweek bij Villa Pardoes. Een paar dagen later ging de telefoon. “Willen jullie volgende week naar Villa Pardoes komen?” Ik wist meteen: dít was ons moment.

Ons gezin bestaat uit vier jongens, dus op vakantie gaan is nooit rustig. Daarbovenop komt de intensieve zorg voor Luc. Als ouders denken we altijd een paar stappen vooruit. Kan Luc mee? Is de plek toegankelijk voor een rolstoel? En wat als het niet gaat? We zijn voortdurend aan het regelen en vooruitdenken. Rust hebben we nooit.

Toen we bij Villa Pardoes aankwamen, hoopten we daarom vooral op één ding: even met zijn zessen samen zijn. Weg van ziekenhuisafspraken, zorgen en alles wat normaal gesproken onze dagen bepaalt.

Natuurlijk bleef de zorg voor Luc. Die kon je niet even uitzetten. Maar het fijne bij Villa Pardoes was dat we ons niet steeds hoefde af te vragen: ‘Kunnen we dit wel doen met Luc?’ Alles was erop gericht dat hij erbij kon zijn en op zijn eigen manier kon meedoen. Daardoor ontstond er ruimte om samen te genieten. Luc was gewoon Luc, één van onze vier jongens. En wij waren niet voortdurend ‘het gezin met een ernstig ziek kind’.

Voor zijn broers was de week één groot avontuur. Er was van alles te doen en ze konden spelen, ontdekken en vooral even kind zijn. Dat betekende veel voor ons. Want óók hun leven draaide noodgedwongen vaak om Luc. Om afspraken, ziekenhuisopnames en plannen die soms op het laatste moment veranderden. Bij Villa Pardoes was er volop ruimte voor hén, zonder dat Luc daardoor buiten de boot viel.

We konden de dingen samen beleven. Achteraf zijn het niet eens de grote uitstapjes die me het meest zijn bijgebleven. Het zijn juist de kleine momenten. Luc die erbij zat en op zijn eigen manier genoot. Zijn broers die samen speelden. Met zijn allen aan tafel. Samen op pad. Even niet nadenken over wat morgen misschien zou brengen. Even niet bezig zijn met de toekomst, maar genieten in het hier en nu.

Ook het contact met andere gezinnen was bijzonder. Heel vanzelfsprekend eigenlijk. Je hoefde niet met elkaar te praten, maar als een gesprek ontstond, begreep je elkaar vaak met weinig woorden. Iedereen wist op zijn eigen manier hoe het is als zorgen om je kind onderdeel zijn van het dagelijks leven.

Dingen die voor anderen misschien ingewikkeld of zwaar voelden, hoefden hier niet uitgebreid te worden uitgelegd. Er werd gedeeld, maar er werd net zo goed gelachen en over heel gewone dingen gepraat. Voor even voelde ons gezin niet anders dan anderen.

Luc tijdens het Beleven in Muziek (BiM)

Tijdens onze week werkten we mee aan een filmpje voor Villa Pardoes. Op dat moment vonden we het vooral bijzonder dat onze week zo werd vastgelegd. We konden toen onmogelijk weten hoeveel waarde die beelden later voor ons zouden krijgen.

Op 23 juni 2026 overleed Luc op driejarige leeftijd. Zijn gezondheid ging steeds verder achteruit en uiteindelijk moesten we afscheid van hem nemen. Sindsdien kijken we met nog meer liefde, maar natuurlijk ook met verdriet, terug op onze tijd bij Villa Pardoes. Die week is een herinnering aan een periode waarin we nog compleet waren als gezin.

Juist daarom ben ik zo dankbaar dat ik destijds naar mijn gevoel heb geluisterd. Dat ik niet heb gedacht: dat doen we later wel. Want misschien was dat later er niet geweest. We kunnen die week nooit meer opnieuw beleven. Maar niemand kan de herinneringen van ons afnemen. De foto's, de momenten samen en vooral de beelden van Luc zijn inmiddels onbetaalbaar.

Villa Pardoes gaf ons niet alleen een vakantieweek. Het gaf ons een herinnering aan ons gezin zoals het toen was: compleet, met onze vier jongens. En daar zullen we altijd ontzettend dankbaar voor zijn.

Met liefdevolle herinnering aan Luc, voor altijd één van hun vier jongens.