Mijn naam is Tessa Bétram. Samen met mijn man Mark en onze twee kinderen Valerie en Karlijn woon ik in Alphen aan den Rijn. Onze oudste dochter, Valerie, is in 2016 geboren met een meervoudig complexe hartafwijking. Deze en verschillende complicaties die in de afgelopen jaren optraden, hebben een grote invloed op levenskwaliteit en -verwachting.Het was Valerie haar kindercardioloog die ons attendeerde op Villa Pardoes en ons opgaf voor een vakantieweek op deze magische plek.
Vol verwondering stapten wij op vrijdag 18 september de Villa binnen. Het is er sprookjesachtig mooi. De Villa heeft de vorm van een slakkenhuis en een bloem. Binnen neemt het slakkenspoor je mee langs de twaalf huisjes met ieder een eigen thema. Wij namen ons intrek in huisje Barbie waarin bijna alles, je raadt het al, roze was. Nadat een vrijwilliger ons alles over het huisje had verteld en wij onze ogen hadden uitgekeken, was het tijd om de Villa verder te ontdekken. Een glijbaan, een zandbak, meerdere speelhoeken, de centrale picknickplaats en verschillende ruimtes om te ontspannen, chillen of juist te gamen: er is zo veel te doen en te beleven. Om de Villa heen ligt een prachtig aangelegde tuin die met onder andere een springkussen, schommels en loopbruggetjes voor minstens net zoveel speelplezier als binnen zorgt. Onze meiden, en daardoor ook Mark en ik, konden hun geluk niet op.
De week was voor ons zo mooi en bijzonder dat ik daar bijna geen woorden voor kan vinden. We hebben zoveel gedaan en meegemaakt. Eindeloos hebben we gespeeld in de Villa en in de tuin. De schommels, die bijna aan het terras van ons huisje grensden, waren een absolute favoriet. Binnen was Valerie vaak terug te vinden bij de zandbak en de glijbaan en de poppen in de Villa kwamen geen aandacht tekort door de uitstekende verzorging door haar zusje Karlijn. Samen speelden ze urenlang met het speelgoed bij De Orangerie: de oranje ruimte die grenst aan ons Barbie huisje en voorzien is van een grote, prachtige oranje boom.
Over de hele week verspreid werden er veel activiteiten georganiseerd. Deelname aan de activiteiten was uiteraard vrij. Door Valerie haar beperkte energie konden we ook niet overal bij aanwezig zijn. Desondanks hebben we ontzettend veel plezier beleefd tijdens het knutselen in de daarvoor speciale Knutselruimte, het schilderen van een parpoefje (een speciaal krukje) en de ontmoeting met Pardoes en Pierre Escargot. Tijdens de ontdekkingstocht in het bos hebben we heerlijk gewandeld en gestruind en de bonte avond, op de laatste avond van de vakantieweek, was de perfecte, feestelijke afsluiting. Wat hebben Mark en ik genoten van onze meiden die, in prinsessenjurk gehuld, onbezorgd stonden te dansen en te zingen.
Een dag naar de Efteling is voor ons als gezin met een ziek kind normaal gesproken niet haalbaar. Nog voordat we in de Efteling zijn, is Valerie al haar energie kwijt. Dat wij tijdens deze vakantieweek van zaterdag tot en met donderdag onbeperkt, gratis naar de Efteling konden was dan ook ontzettend fijn en bijzonder. Vanaf de Villa stonden we binnen paar minuten, door een speciale achteringang, in het park. We mochten bij attracties gebruik maken van de invalideningang en waren, als Valerie haar energie toch op dreigde te raken, zo weer terug in de Villa en ons huisje. We zijn een aantal dagen, iedere keer voor 2 á 3 uurtjes, naar de Efteling geweest en hebben daar met z’n vieren prachtige herinneringen gemaakt. Valerie die, door haar PostTraumatisch Stress Syndroom, vooraf veelal bang was, heeft hier echt angsten overwonnen. Valerie was dan zo trots op zichzelf. En Mark en ik waren meer dan trots op haar!
Wat absoluut heeft bijgedragen aan deze bijzondere week is dat je het samen met andere gezinnen, allen met een ziek kind, beleeft. In ons dagelijks leven hebben wij het geluk dat wij omringt zijn door lieve familie, vrienden, buren en kennissen. Maar hoe hard deze mensen hun best ook doen, ze kunnen nooit helemaal voelen en begrijpen wat jij als ouder van een ziek kind doormaakt. Het was zo fijn en het werkte zo verlichtend om samen met mensen te zijn die precies weten wat je meemaakt, wat je voelt en wat je dilemma's zijn. Valerie kon zichzelf zijn, met al haar beperkingen, zonder dat ze werd aangestaard en nagekeken. Mark en ik hebben veel lotgenoten ontmoet deze week. Er waren bijzondere gesprekken en gezellige momenten samen met hen, ‘s avonds als de kinderen op bed lagen. Begrepen worden in een lastige situatie, zoals het hebben van een ziek kind, is zeldzaam en daarom extra mooi en bijzonder als dat er is. Mark en ik hebben, nu we weer thuis zijn, nog steeds contact met andere ouders. En daar ben ik meer dan dankbaar voor.
Onze vakantieweek in Villa Pardoes was onbeschrijfelijk mooi en bijzonder. Het is onvoorstelbaar wat het met een gezin doet.Door alle nieuwe, mooie herinneringen die we maakten als gezin waren we daar één week, maar dragen we de Villa voor altijd bij ons.